희귀 질환자들의 성생활

섹스 중 엉덩이 관절 맞추기도

희귀 질환자들은 섹스 중 위험한 상황에 빠질 수도 있기 때문에 조심해야 한다. (사진=shutterstock.com)


세상에는 수많은 섹스가 있다. 하지만 모든 섹스가 이해되고 상상되는 것은 아니다. 소수자, 더구나 하루에도 20번 넘어지는 희귀병 환자의 섹스는 더욱 그렇다. 매체 바이스·더 탭은 올해 초 EDS(엘러스-단로스 증후군)를 겪는 사람들의 성생활을 보도했다.

이들이 EDS 환자 대표는 아니다. 하지만 그들의 이야기로 타인에 대한 이해를 넓히거나, 공감할 수 있다. 동정은 금물.

 

1. 달시 켈리(19, 영국)

달시 켈리. (사진출처=달시 켈리 인스타그램)


켈리는 영국 청년 매거진 더 탭에 첫경험을 들려줬다. 그가 앓는 EDS는 콜라겐 생성 유전자 이상으로 만성 통증에 피부가 잘 찢기고, 관절이 쉽게 어긋나 자주 넘어지는 질병이다. 2천5백명~만 명 당 한명 꼴로, 꽤 흔한 질환이다.


켈리는 “섹스 중 갑자기 몸에서 크게 부러지는 소리가 들렸어요”라고 위기의 순간을 설명했다. 이어 “남자친구에게 잠시 기다리라고 한 뒤, 화장실에 기어가 엉덩이 관절을 다시 맞췄어요. 그리고 하던 걸 마저했죠”라고 전했다.

 

2. 레베카 몰러(22, 영국)

레베카 몰러 (사진출처=dystoniaandme.com)


EDS를 앓는 또 다른 사람, 레베카 몰러는 EDS외에도 디스토니아(근육긴장이상)와 만성 라임병(진드기 감염질환)이 있다.

 

Q: 파트너와 성생활을 얼마나 지속했나요?

몰러: 2년 동안이요. 최근에는 통증이 심해져 그만뒀어요.

 

Q: 섹스 시 통증에 대처하는 방법이 있나요?

몰러: 미리 진통제를 복용하거나 “세게 물지 마, 너무 꽉 잡지마”라고 당부해요. 푹신한 쿠션을 깔면 몸을 좀 더 쉽게 움직일 수 있어요.

 

Q: 파트너도 당신만큼 통증에 신경 썼나요?

몰러: 파트너가 밤을 보낸 다음 날 “아, 널 멍들게 했구나. 미안해”라고 말하는 게 다반사에요. 사실 파트너가 말해주기 전까지 모를 때가 더 많아요. 제 몸은 워낙 평소에도 멍투성이니까요.


Q: 만났던 남자 중, 당신 질병을 부담스러워 한 사람도 있었나요?
몰러: 대부분은요. 첫 애인과 헤어지고 3년 간 솔로였어요. 사람들은 제가 남들과 조금 다를 뿐이라는 걸 받아들이지 못하더라구요.

 

Q: 섹스하기에는 몸이 너무 아프지는 않나요? 그냥 성욕을 참을 수도 있었을 텐데요.

몰러: 저는 무엇이든 아프다는 이유로 피하지 않아요. 대신 극복할 방법을 찾아내죠.


도우리 기자 soxak@soxak.com

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    주 1시간 줌바 댄스, 생리통 증상 ↓ (연구)

    줌바 댄스를 일주일에 1시간 정도만 하면 생리통 증상을 크게 줄일 수 있는 것으로 나타났다. 이집트 카이로대 연구결과다. 줌바(Zumba)는 ‘빠르고 재미있게 움직이다’라는 뜻의 라틴어인데 줌바 댄스는 맘모, 살사, 삼바 등의 라틴 댄스에 힙합 등 세계 여러 나라의 댄스 동작이 혼합된 것으로 피트니스 댄스의 하나로 꼽힌다. 연구팀은 1차성 생리통이 있는 18~25세의 여성 98명을 대상으로 연구를 진행했다. 생리통은 1차성과 2차성으로 나눌 수 있다. 1차성 생리통은 전체 생리통의 80%를 차지하는 것으로 골반에 병변이 없는 경우 월경 초기 1~2일 정도 발생하며 통증이 72시간을 경과하는 경우는 거의 없다. 2차성 생리통은 난관, 자궁, 난소 부위의 이상으로 발생하며 골반염, 자궁내막증, 자궁근종, 자궁 내막 피임장치, 난소 낭종 등 원인이 다양하다. 연구팀은 대상자를 2개 그룹으로 나눠 한 그룹은 2개월 동안 일주일에 1시간 줌바 댄스 수업에 참여하게 했다. 다른 그룹은 어떤 중재도 하지 않고 평소대로 생활하게 했다. 그 결과, 줌바 댄스 수업에 참여한 그룹은 4주와 8주 후에 생리통 증상이 크게 줄어든 것으로 나타났다. 통증의 강도를 10으로 분류했을 때 줌바 댄스를 한 그룹은 2.94에 불과했다. 또한 줌바 댄스 수업에 참가한 그룹은 8주째에 생리통 통증이 지속되는 시간이 평균 4.9시간으로 줄어들었다. 반면 줌바 댄스 수업을 받지 않은 그룹은 통증 지속 시간이 평균 9.1시간에 달했다. 1차성 생리통은 프로스타글란딘이 증가하면서 발생하는데 이 화학 물질은 자궁의 혈관을 수축시켜 산소가 자궁 조직에 공급되는 것을 막아 통증을 일으킨다. 하지만 유산소운동은 프로스타글란딘을 씻어내 자궁에 산소가 풍부한 혈액의 공급을 증강시키는 것으로 알려져 있다. 연구팀은 “줌바 댄스를 하면 활발한 운동을 하는 것과 같은 효과가 일어난다”며 “생리통이 있는 여성들은 비스테로이드성의 항염증제를 많이 복용하는데 줌바 댄스는 이런 약처럼 부작용도 없이 생리통 증상을 줄여준다”고 말했다. 이 연구 결과는 ‘소아청소년 산부인과학’ 저널(Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology) 에 실렸다.

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